Alltag mit HIV und AIDS

Trotz des medizinischen Fortschritts in der Medikamententherapie sind HIV und AIDS noch immer von einem großen gesellschaftlichen Problem begleitet: von Ausgrenzung, Stigmatisierung und Unverständnis. Selbsthilfegruppen wie PULSHIV (www.pulshiv.at) bilden eine wichtige Anlaufstelle für Menschen mit HIV und AIDS sowie ihre Angehörigen.

Wirken der Selbsthilfegruppe

„Es ist wichtig, dass eine Vernetzung stattfindet, dass die Menschen sich nicht alleine fühlen sondern füreinander da sind, dass neue Freundschaften entstehen“, erzählt Wiltrut Stefanek, Obfrau und Gründerin von PULSHIV. „Wir treffen uns daher regelmäßig und unternehmen etwas mitsammen, veranstalten Workshops und Seminare.“ Anonym wird beraten und informiert, Menschen und ihre Angehörigen mit HIV und AIDS werden in allen Lebenslagen begleitet. Ein wichtiger Punkt neben der öffentlichen Aufklärungsarbeit ist auch die Vernetzung mit anderen Selbsthilfegruppen und AIDS-Hilfen, oft einfach „nur“, damit ein stärkeres Selbstbewusstsein entsteht.

Denn die Gesellschaft macht es HIV-Infizierten nicht einfach, ein normales Leben weiterzuführen. Viele wählen daher den Weg des Schweigens, halten ihre Infektion geheim und entgehen so zwar der Stigmatisierung, tragen dafür aber die Bürde des ewigen Versteckspiels.

Schwieriger Alltag

„Nach wie vor leben viele von uns anonym“, sagt Stefanek, die selbst HIV-positiv ist. „Sie sprechen aus Angst vor Ausgrenzung nicht einmal mit ihren Familien über die Infektion.
Viele ÄrztInnen lehnen die Behandlung von Menschen mit HIV ab. Es ist sehr schwer, außerhalb der HIV-Ambulanzen gute Ärzte zu finden.“ Auch materielle Sorgen begleiten den Alltag, wenn die Erwerbstätigkeit nicht mehr oder nur noch eingeschränkt möglich ist. Dazu kommen Langzeitnebenwirkungen der HIV-Medikamente und Rückzug aus dem sozialen Leben mit all seinen psychosozialen Folgen.

Es ist also zu einfach, lediglich auf die deutlich verbesserten Lebensbedingungen hinzuweisen, die die medizinische Entwicklung mit sich gebracht hat. HIV und AIDS sind wie keine andere Erkrankung sonst von einer gesellschaftlichen Ächtung begleitet, die oft jeglicher Realität entbehrt.

Reden als Alternative

Stefanek selbst lebt seit 1998 offen mit ihrer Infektion: „Ich hatte genug davon, mich immer verstecken zu müssen, mit niemandem wirklich über meine Infektion sprechen zu können. Mich hat die ganze Situation nur noch genervt. Heute gehe ich mit erhobenem Kopf durch die Welt und es ist mir egal, ob die Leute ein Problem mit mir, einer HIV-positiven Frau, haben. Ich stehe immer jedem gerne für Fragen zu Verfügung - was ich aber überhaupt nicht leiden kann ist, wenn man hinter vorgehaltener Hand über mich tuschelt.“

Thema Tod

Das Konzept der Offenheit betrifft auch die Auseinandersetzung mit dem Tod. Schon viele Freunde und Freundinnen hat Stefanek sterben sehen und weiß um den Schmerz, der damit einher geht. „Daher spreche ich mit meiner Familie sehr offen über den Tod. Mein 19jähriger Sohn weiß seit 13 Jahren von meiner Infektion und geht relativ gut damit um. Trotzdem begleitet ihn die Angst, dass ich früh sterben könnte. Er kontrolliert immer wieder meine Medikamenteneinnahme. Das gibt ihm ein gewisses Gefühl der Sicherheit.“